프로젝트 50의 시작

프로젝트50의 시작은 약 5년 전부터 였다.

 

나는 어쩔수 없는 환자라는 신분을 온전히 인정하기 까지 적어도 10년의 시간이 걸렸다.

난, 내가 환자라는 사실을 바꾸기 위해, 산정특례라는 희귀질환 할인제도(?)도 스스로 포기했다.
왠지 그 휘귀질환 환자라는 공식타이틀을 없애야, 나 스스로도 더이상 환자라는 틀에서 벗어날수 있겠구나 싶었기에 내린 ..매우 경솔한 결정이었다 🙂

30대 .. 신혼되자마자 누구도 원하지는 않겠지만.. 나 역시도 그렇게 갑자기.. 휘귀 난치성 질환 강직성 척추염 환자로 거듭(?)나게 되었고,
이 병명을 공식적으로 진단받고, 국가로부터 인정받기까지 적어도 10년의 시간을.. 아주 고통스럽게 보내야만 했다.
치열하게, 그 진단 받기 까지, 20개의 넘는 병원에서 수많은 치료진과 치료법들 사이에서 실랑이 해가며 10년이 넘는 시간을 허비해야 했다.

무식하게 용(?)하다는 병원들과 의사들을 찾아 헤맸던 과정이자 결과였다. 매번 그렇게 새로운 병원과 의사들을 만나 새로운 이야기와 치료법들을 직접 배워가면서..
매번 그렇게 희망을 불씨를 지펴가며 수개월씩 치료를 받다가도, 별 신통치 않은 치료 반응과 지금껏 20번 넘는 재발에 결국..
병원측으로부터 다른 치료법을 찾아보라는 암담한 결론에 이르기만을 수차례 반복해야만 했던 고된 과정이었다.

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그렇게 결국 병원 순례아닌 순례를 돌다 보니, 다녀본 병원은 총 25군데가 넘고 치료를 한달 이상 받았던 곳은 정확히 20군데가 된다.

돈도 돈이고, 시간도 시간이고..그 세월만 15년이 넘어 가고..
무엇보다 제일 힘든건, 매번 절망감과 희망감을 스스로 저울질, 셀프조절해 가며 보낸 시간들이 결국 암담한 결론으로 끝나버리고 루틴이 쌓이다 보니,
거기서 발생하는 반복적 폐배감이 정신까지 피폐하게 만들었다.

 

30대 초반에 시작한 질병과의 싸움이 인생의 주요사건이 되면서
이젠 일상이 되어버린 현실. 40대까지 삼켜버린 이 사건의 주인공은 곧 있음 50대를 바라보고 있다.

어쩔수 없이 마주해야할 이 현실을 보다 희망적으로 받아드리고 나름의 대비하기 위해 문득 생각해 낸게 프로젝트 50다.

말 그래도 50대를 준비하는 프로젝트.
누군가의 인생 후반기 50대가 나에게는 다시 시작하는 첫 시작의 50대가 될 거라고 믿기에. 그렇게 되기를 원하기에

스스로 만들어낸 프로젝트 50.

건강, 일 그리고 돈.
대비하고 제대로 마주하기 위해 이 프로젝트50를 조금씩 매일매일 기록해가며 만들어가고 싶다.

 

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