프로젝트50의 시작은 약 5년 전부터 였다.
나는 어쩔수 없는 환자라는 신분을 온전히 인정하기 까지 적어도 10년의 시간이 걸렸다.
난, 내가 환자라는 사실을 바꾸기 위해, 산정특례라는 희귀질환 할인제도(?)도 스스로 포기했다.
왠지 그 휘귀질환 환자라는 공식타이틀을 없애야, 나 스스로도 더이상 환자라는 틀에서 벗어날수 있겠구나 싶었기에 내린 매우 경솔한 결정이었다 🙂
30대 초에 원치않았지만, 휘귀질환 강직성 척추염 환자로 거듭(?)나게 되었고, 이 병명을 공식적으로 진단받고, 국가로 부터 인정받기까지 적어도 10년의 시간을 보냈다.
어찌보면 치열하게, 그 진단을 받기 위해, 16개의 병원과 수없이 많은 다양한 치료와 진료의 시간을 거쳐야만 했다.
지금의 언론속 정보나 유튜브를 통한 다양한 피드백 없이, 그냥 무식하게 용(?)하다는 병원들과 의사들을 찾아 헤매었다. 매번 새로운 병원과 의사를 만나 새로운 이야기와 치료법을 배워가며 매번 희망을 가지고 치료를 받다가도, 계속된 재발과 별 신통치 않은 치료 반응에 결국 병원측으로부터 다른곳을 찾아보라는 때론 어이없기도, 때론 암담한 결론에 이르기를 수차례.
결국, 그렇게 병원순례를 돌다 보니, 다녀본 병원만 20군데가 넘고 치료를 한달이상 받은 곳만 정확히 16군데.
돈도 돈이고, 시간도 시간이지만..
제일 힘들었던건, 그 16번이 넘는 병원쇼핑(?)을 통해 나아지는게 없다라는 절망감과 매번 희망을 시간들이 결국은 암담한 결론으로 끝나버리고 만다는 반복적 폐배감이 정신을 피폐하게 만들었다.
